Apertura
El efecto de los cursos con las TIC en el funcionamiento y bienestar social
Universidad de Guadalajara
Cuando se es madre de un niño con necesidades educativas especiales (NEE), se vive una serie de etapas negativas que afectan a toda la familia, pero significativamente al niño especial, cuando no se dispone de la orientación y ayuda adecuadas. Las madres, al brindar atención de tiempo completo a su hijo con NEE, hacen infuncionales sus relaciones sociales; en otras palabras, sus escalas de función y bienestar social, relacionadas con la salud, son afectadas de modo negativo. Las tecnologías de información y comunicación (TIC) aparecen en este escenario para brindar información y apoyo con programas educativos, comunidades virtuales, foros, y canales de conversación que proporcionan servicios psicopedagógicos, terapia, cursos de orientación, crecimiento personal y profesional. Las TIC otorgan ayuda inmediata, comunicación y acceso a información ilimitada. ¿Cómo saber si estas tecnologías están teniendo algún efecto en el aspecto social de las madres? De ahí que el propósito del presente trabajo sea conocer si existe o no dicho efecto.
Palabras clave:
Tecnologías de información y comunicación, calidad de vida, necesidades educativas especiales.
La finalidad de toda tecnología es facilitar la vida del ser humano, en relación con su entorno y actividades de su vida cotidiana. Por lo tanto, "la llegada de la era digital y, con ella, las nuevas tecnologías, ha generado un crecimiento tecnológico sin precedentes y motivado que, en determinados ámbitos, se hable de una segunda revolución industrial. Esta era tecnológica no sólo ha favorecido una mejora en la calidad de los servicios, sino un aumento espectacular en su diversidad (Jódar, 2010).
La tecnología es requerida, en mayor grado, cuando se es madre y responsable de un niño con necesidades educativas especiales (NEE); en esta condición se aceptan todos los apoyos posibles, y es el detonante de la generación de grupos y comunidades virtuales, cursos en línea, asesoría virtual y más, en los que se le brinda información y orientación de cómo apoyar e impulsar a su hijo especial, además de posibilitar su crecimiento personal y profesional. Por lo tanto, "lo singular de Pasoapaso.com.ve es que nuestra herramienta informativa virtual es un emprendimiento casero (¡y cómo!), dirigido a un grupo bien definido de usuarios: familias de personas con discapacidad y profesionales en disciplinas afines" (Paso a paso, 2005).
Es vital que la madre cuente con el apoyo mencionado, ya que sin él cae en un profundo sentimiento de soledad, tristeza y desesperación que consume todo su tiempo y esfuerzo, es decir, sus escalas de función y bienestar social, relacionadas con la salud, disminuyen de modo significativo. Lo anterior puede influir en toda la familia, y en particular en el niño(a) con NEE. Por lo tanto,
…el aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del niño (Sarto, 1999).
Resulta importante también conocer si la inversión en tecnología que facilitaría la vida de las madres con niños especiales, es realmente útil en un amplio sentido, o sólo se traduce en resultados vanos de inversión de tiempo y dinero. Por tanto, se requiere, en primer lugar, valorar si las nuevas tecnologías están ayudando a las madres responsables de niños especiales mediante sus escalas de función y bienestar social. Este trabajo por ello presenta importantes vetas en la descripción de las madres de familia que tienen niños(as) con NEE, y participan en un curso apoyado con TIC.
El grupo de las madres o responsables de niños con NNE que cuentan con ayuda tecnológica para sus actividades de la vida cotidiana, gozan de mayores oportunidades para convivir con la familia, amistades, y participar activamente en los trabajos escolares, lo cual posibilita mejores condiciones en sus relaciones interpersonales; esto resulta en positivos estados de ánimo y mayor apertura e interés por otros. Lo anterior influye en el niño(a) con NEE y en las relaciones con toda la familia.
Se reconoce que "…los hijos de aquellos padres que pelean tienden a tener un índice de calidad de vida bajo. La angustia del padre está vinculada a la depresión en los niños, y estos síntomas parecen estar relacionados con una calidad de vida pobre (Keen, 2007)". Por tal motivo, es relevante conocer las escalas de función y bienestar social, correspondientes a la calidad de vida vinculada a aspectos de la salud y desarrollo de quienes están educando.
De estos procesos, "…no cabe duda que la respuesta que tengan los padres ante determinadas situaciones va a dejar huella en un niño que está absorbiendo todo lo que le brinda su entorno y que está formando su propia personalidad a través de esa información" (Sanz, 2008). Si la madre se siente a gusto con su familia, integrada y comprendida, es decir, sus escalas de función y bienestar social son aceptables, es muy probable que transmita ese sentimiento a los más pequeños; sin embargo, lo mismo ocurre en caso contrario. Otro elemento importante es la utilización del "software libre, software con un marcador carácter social, puede y debe contribuir a la mejora de la calidad de vida de las familias de las personas con diversidad funcional" (Gromaz Campos et al., s.f.)". Otro aspecto a considerar es que
…las TIC permiten la observación del paciente a domicilio y durante los desplazamientos en tiempo real, lo que mejora su calidad de vida, y contribuyendo a innumerables tratamientos a través; por ejemplo, de los sistemas de imagen médica. También estimulan el desarrollo de soluciones más potentes, como el uso de superordenadores y sistemas GRID para crear nuevos medicamentos (Europe´s information Society, 2007).
Por lo tanto, para conocer las escalas de función y bienestar social que poseen las madres de los niños especiales, se les aplicó el cuestionario estandarizado Pecvec (perfil de calidad de vida en enfermos crónicos), para obtener un análisis comparativo, el cual nos da a conocer cuáles son sus escalas (función y bienestar social) correspondientes a la calidad de vida relacionada con la salud, antes y después de asistir a estos cursos apoyados con TIC. Generalmente, el Pecvec está diseñado para aplicarse y conocer la calidad de vida relacionada con la salud de personas enfermas; ha demostrado su eficacia en la obtención de los índices de calidad de vida de la población sana mediante diversas investigaciones.
Las familias con niños(as) con NEE tienden a enfrentar una serie de problemas, emociones y sentimientos negativos que afectan sus vidas y, sobre todo, el desempeño y desarrollo de la persona con necesidad especial. Así, la relación y convivencia con los mismos miembros del hogar se vuelve caótica; las relaciones sociales, la comunicación y el sentimiento de integración y comprensión se desvanecen, y esto empeora al no recibir la ayuda apropiada por parte de expertos.
Contextualizando estas aseveraciones,
…en las familias donde existe un hijo con requerimientos de educación especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, 1970; Toscano, 1968; y Thurston, 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación (Salgado, 2004).
Investigadores como Verdugo han demostrado que la influencia sobre los niños(as) es tal, que si los responsables del hogar no aprenden a controlarse, afectan negativamente el funcionamiento y bienestar social del menor de manera indefinida. En este sentido,
…se hablaba de los padres de niños con autismo como personas rígidas, perfeccionistas y emocionalmente pobres y deprimidos. Como referencia ilustrativa de esto, el caso más cercano es el de España en la difusión de las publicaciones de Bettelheim sobre el autismo, particularmente el libro sobre la denominada "fortaleza vacía" que tanto impacto causó. Bruno Bettelheim sostenía que un niño con autismo tenía esas tendencias como respuesta al estrés creado por las actitudes y sentimientos de los padres. Incluso abogó por la institucionalización del niño para sustituir a los padres por profesionales considerados más competentes y cuidadosos (Verdugo, s.f.).
En general, se ha buscado el apoyo de las nuevas tecnologías, de manera que puedan ser empleadas para facilitar la vida de la madre del menor con NEE. Es pertinente mencionar que el solo hecho de incorporar las TIC en las actividades cotidianas de las madres con niños especiales, no garantiza una vida feliz, plena y socialmente activa, pero sí es un factor de apoyo importante, aunque indirecto, para disminuir el estrés, el sentimiento de soledad y el rechazo. Una estrategia es
…la idea de Paso a Paso surge entre un pequeño grupo de padres de niños con necesidades especiales y profesionales (docentes y terapistas) que laboran en el campo del niño y joven con discapacidad (incluyendo diversos diagnósticos –parálisis cerebral, retardo mental, síndrome de Down, dificultades de aprendizaje, deficiencias sensoriales, entre otras–. La idea primordial: conformar una red de apoyo para mejorar la calidad de vida del niño y joven con necesidades especiales y por consiguiente, su núcleo familiar (Paso a Paso, 2005).
Esto revela que es favorable su uso; sin embargo, cómo saber si esta actividad, impulsada por las TIC, realmente ayuda a la función y el bienestar social de las madres de niños especiales.
En la actualidad, se tiene la experiencia de la Dirección General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Xunta de Galicia, coordinada por el área de e-learning del Centro de Supercomputación de Galicia (Cesga) y en la que participa la Unidad Clínico Asistencial de Trastornos de Espectro Autista y Generales del Desarrollo de la Universidade da Coruña, que realiza una investigación para conocer el efecto de las TIC sobre la calidad de vida de las familias con miembros discapacitados; ello engloba la función y el bienestar social, dos de las seis escalas que comprende la calidad de vida.
En este sentido, es una aportación relevante:
El proyecto E-Intervención tiene como objetivo estudiar y analizar el impacto de la utilización de las TIC en la atención a las personas con discapacidad y a sus familias. En este proyecto se seleccionarán 5 familias de personas con discapacidad para que los profesionales asesoren mediante la utilización de entornos personales virtuales de comunicación. Esta metodología de comunicación permitirá a los profesionales responder a las necesidades de las familias en tiempo real (a través de la utilización de herramientas de comunicación sincrónicas) o en diferido (herramientas de comunicación asincrónicas). Además, también se evita el desplazamiento periódico que tienen que realizar las familias (Rodríguez, 2007).
Como se indicó, el estudio desarrollado por estas instituciones busca conocer la calidad de vida de las personas con capacidades diferentes, así como la de sus familiares sanos, en todas sus escalas (capacidad física, función psicológica, estado de ánimo positivo, estado de ánimo negativo, función social y bienestar social); no obstante, no se conocen estudios que se enfoquen a las dos últimas señaladas en el Pecvec. A pesar de que no se cuente con análisis orientados a conocer sólo las escalas de función y bienestar social, se considera el antes descrito como el más significativo para dar sustento a este trabajo, ya que la calidad de vida es tan amplia que abarca las dos escalas señaladas y cuatro más.
Percatándose de dichas ventajas y beneficios, existen dos centros de atención múltiple (CAM) en Sinaloa que otorgan este servicio, comprometidos con el uso responsable de las TIC en sus cursos y talleres, los cuales han seleccionado para el desarrollo del estudio. Por respeto a la privacidad, serán catalogados y referidos como CAM A y B, respectivamente.
Con la utilización de las TIC, ambos CAM buscan impulsar y facilitar el aprendizaje del niño(a) con NEE; para ello, la madre de familia recibe capacitación e instrucción sobre cómo emplear el equipo de cómputo y sus paquetes, de manera que ella, junto con su hijo(a) especial, continúen el trabajo psicopedagógico. Asimismo, buscan que la madre se reintegre a su entorno social, y se sienta comprendida e integrada. También como facilitador "…el software libre, software con un marcador de carácter social, puede y debe contribuir a la mejora de la calidad de vida de las familias de las personas con diversidad funcional (Gromaz Campos et al., s.f.)".
El estudio fue de tipo descriptivo, debido a que permitió cumplir con los objetivos y las metas planteadas; evidenció los resultados y el contexto; explicó el entorno; analizó el efecto que tienen los cursos apoyados en las TIC en la función y bienestar social de las madres de hijos con NEE; así como las conductas y los procedimientos de ambos CAM, entre otros.
Para los fines de este estudio se consideró que "una modalidad de investigación descriptiva refiere simplemente un fenómeno existente utilizando números para caracterizar individuos o un grupo. Evalúa la naturaleza de las condiciones existentes. El propósito de la mayoría de las investigaciones descriptivas se limita a caracterizar algo como es" (Mcmillan y Schumacher, 2005).
Las características generales de las participantes son: madres de familia (responsables del menor), menores de ochenta años, sin problemas mentales, radicadas en Sinaloa, con, por lo menos, un(a) niño(a) con una o más NEE, y estén por iniciar el curso apoyado con tecnología (en otras palabras, que no tengan una experiencia previa) proporcionado por los CAM A y B.
El cuestionario estandarizado Pecvec (como instrumento principal para el presente trabajo) y una carta de consentimiento. A dicho cuestionario se le anexaron, en su apartado sociodemográfico, preguntas para ayudar a contextualizar a la población detalladamente.
El Pecvec es la versión adaptada al castellano del instrumento de medida alemán Profil der Lebenqualität Chronischkranken (PLC), creado por Siegrist, Broer y Junge en el Instituto de Medicina Sociológica de Düsseldorf. Su versión en español significa "Perfil de calidad de vida en enfermos crónicos", y se publicó en 1996; es un método para la medición de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), adaptado al español por Fernández- López, Siegrist, Hernández-Mejía, Broer y Cueto-Espinar.
Según Yánez (2007), este instrumento "abarca por igual, las tres esferas interrelacionadas de la vida humana: física, emocional y social", y brinda la oportunidad de enfocarse y conocer esta ultima esfera (la social) de un sujeto; además, sostiene que "la estructura modular del Pecvec permite su uso en población general, así como en grupos diferentes de pacientes crónicos", lo que brinda la oportunidad de acotar la investigación a las madres de familias que tienen niños(as) con NEE.
Otra de las grandes ventajas que ofrece este instrumento estandarizado es la comparación es tadística, mediante su software, de la evolución entre las mismas personas de un grupo a quienes se les han realizado dos mediciones en diferentes tiempos. Dicho software o programa aplica la fórmula de Doménech.
En virtud de que el instrumento original de Pecvec no garantiza el anonimato de los participantes, se decidió anexar la hoja resumida para México (no enfermos) que creó la doctora Edith Alanís en 2007 y empleó Yánez en su investigación en el mismo año, la cual habla sobre el impacto de las redes sociales en la calidad de vida: caso de la ONG Solos y Solas de la zona conurbada de Guadalajara Jalisco, México, que aplicó el Pecvec.
El instrumento de Pecvec original no señala referencia específica y garantiza el anonimato, sin embargo, el software requiere que se le asigne nueve letras o números a cada paciente. Para efectos de esta investigación fue necesario especificar estos nueve caracteres con un alto grado de claridad, ya que se realizará un seguimiento de tres aplicaciones a las mismas personas, además de eliminar la palabra paciente, se nos ocurrió anexar algunos datos básicos como fecha de nacimiento e iniciales del nombre de las personas, el cual ha sido llamado: HojaresumidaparaMéxico (noenfermos) Pecvec (Alanís, 2008).
La aplicación de los instrumentos, su estudio y análisis inició el 10 de noviembre de 2008, a raíz de diversos sucesos y ajustes de personal en ambos CAM. Aunque el semestre concluyó el 19 de diciembre de 2008, el periodo comprendido entre ambas fechas era más que suficiente para la aplicación del tratamiento (cursos apoyados en TIC), su análisis, y estudio, y sobre todo para identificar si existió o no un posible cambio; es decir, la sensibilidad del instrumento es tal que sólo requiere un lapso mínimo de tiempo para manifestar un posible cambio o alteración: "La sensibilidad al cambio del PLC está bien documentada para un intervalo de tiempo de 4 semanas […]. Las primeras experiencias con intervalos de medición más cortos muestran que, después de 2 semanas, ya pueden ser observados cambios interpretables" (Fernández y Hernández, 1997).
Además del Pecvec, también se empleó una carta de consentimiento, la cual indica que el sujeto fue informado sobre el objetivo y propósito del estudio, así como la garantía de confidencialidad. Además, mediante esta carta firmada, el participante autoriza al investigador a utilizar sus resultados, pero sólo si cumple con los requisitos señalados, así como los detalles dentro de la carta.
De acuerdo con los objetivos planteados en el estudio, a continuación se presentan los siguientes resultados.
Resultados sociodemográficos: todos los participantes
Media de edad: 36.5 años
Sexo: H 0 (0 %) - M 8 (100 %)
Pareja: Si 6 (75 %) - No 2 (25 %)
Trabajando: Si 0 (0 %) - No 8 (100 %)
El total de participantes del estudio son mujeres, con una edad media de 36.5 años; de ellas sólo 75% viven en pareja, mientras que 25% son madres solteras. Respecto al nivel de escolaridad, 12.5% cuentan con estudios primarios, 37.5% con nivel de bachillerato, 12.5% con formación profesional, y 37.5% con una educación de nivel técnico de grado medio.
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Gráfico 1. Estado civil de las participantes.
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Gráfico 2. Nivel educativo de las participantes.
Los gráficos 3 y 4 muestran un resumen de la primera y segunda medición, con relación a la media aritmética, desviación estándar, valores mínimo y máximo en las escalas de función y bienestar social, así como el número de personas estudiadas. Es importante señalar, en esta descripción, que el número de personas siempre fue el mismo en ambas mediciones; en otras palabras, no existieron casos perdidos.
Como se observa, las escalas varían un poco entre mediciones, lo que indica la evolución de la población. Respecto a la media aritmética, ésta muestra un ligero incremento de .38 en ambas escalas, de la primera a la segunda medición. Sin embargo, la desviación estándar (DE) disminuyó significativamente, sobre todo en la escala de bienestar social.
En cuanto a los valores máximos, éstos se incrementaron en la función social y disminuyeron en la última escala (bienestar social).
En la primera columna se indican los resultados que las participantes tuvieron en la primera medición; en la segunda columna se encuentran los datos obtenidos de la segunda y última aplicación del Pecvec. Comparando los resultados de la primera medición con la segunda, la población tuvo un incremento significativo en las dos escalas; de hecho, el crecimiento fue casi el mismo. Por lo tanto, es viable asegurar que existió un cambio notable en ambas escalas después de llevarse a cabo los cursos apoyados en TIC en las madres participantes.
Para validar los resultados de ambas mediciones, se emplearon los estadísticos de coeficiente alfa de Cronbach, que señalan como aceptables los valores superiores a .5; de hecho, entre más se acerque a 1.00 la validación es altamente confiable.
En la primera medición, las escalas de función y bienestar social arrojaron como resultados .580 y .789, respectivamente; en cambio, en la segunda fueron .5 y .524. Como se observa, los resultados en ambas escalas son iguales o superiores al ideal (.5) en sus dos mediciones, de manera que se puede asegurar que los resultados obtenidos del Pecvec son confiables.
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Gráfico 3. Resultados de la escala función social en sus dos mediciones.
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Gráfico 4. Resultados de la escala bienestar social en sus dos mediciones.
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Gráfico 5. Evolución de todas las participantes en sus dos mediciones.
Debido al acercamiento realizado para evaluar el efecto que los cursos apoyados en TIC tienen en la función y el bienestar social relacionados con la salud de madres de hijos con NEE, se asegura que dichas tecnologías favorecen el incremento en las escalas señaladas; sin embargo, dicha afirmación se hace considerando las características de las participantes, así como el tiempo y espacio en que éstas llevaron a cabo el curso; es decir, las tecnologías favorecieron el incremento en las escalas de función y bienestar social de las madres, del estado de Sinaloa, que participaron en los cursos impartidos por los CAM A y B en 2008.
¿Qué significa lo anterior? El incrementar la función social quiere decir que el sujeto, en este caso la madre, es capaz de interesarse en algo, de estar en contacto con amigos, de ayudar y dar ánimo a alguien más, compartir lo que le preocupa, así como hacer algo por alguien más. En cambio, el aumentar la escala de bienestar social representa que su sentimiento de soledad ha disminuido de manera importante, está cómodo con su familiar y se siente comprendido.
Para afirmar que los cursos apoyados en TIC favorecen los incrementos de las escalas de función y bienestar social de las participantes, en el tiempo y contexto en que se desarrollaron los cursos, así como en las características de las madres, se consideraron los resultados grupales del Pecvec, los cuales son estimados como confiables debido al estadístico de alfa de Cronbach. Este último emplea la fórmula Doménech, a través de la cual se muestra si los resultados son confiables, o no, cuando el valor es superior o inferior a .5; es decir, se puede conocer si el participante respondió honestamente a las preguntas del cuestionario, o no. Por ello, como se observó, los resultados en ambas escalas superaron al ideal; por lo tanto, son fiables.
Aunque el incremento en ambas escalas es notable, es probable que, de haber durado más tiempo el curso, se habría observado un aumento superior y significativo. Lo anterior es una conjetura basada en los resultados. Vale la pena señalar que la utilización de las TIC en diversos cursos no pretende ni tiene la facultad de solucionar todos los problemas sociales y de relaciones humanas, es decir, no es la panacea, pero aplicadas debidamente pueden tener un efecto positivo en las escalas citadas.
De igual manera, es importante considerar que, conocer las escalas de función y bienestar social relacionados con la salud, antes y después de los cursos apoyados en TIC, puede ser una buena medida para saber si las nuevas tecnologías están siendo empleadas de manera correcta, o si sólo son un cambio de escenario; en otras palabras, es necesario cuidar que su aplicación sea en verdad significativa, de otra manera sólo se pasaría de escribir en papel a hacerlo en un procesador de texto.
Aunque el tema de este trabajo ha sido poco abordado en el ámbito nacional, incluso mundial, se espera que los resultados obtenidos inviten y apoyen el desarrollo de muchos más.
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Apertura vol. 16, núm. 1, abril - septiembre 2024, es una revista científica especializada en innovación educativa en ambientes virtuales que se publica de manera semestral por la Universidad de Guadalajara, a través de la Coordinación de Recursos Informativos del Sistema de Universidad Virtual. Oficinas en Av. La Paz 2453, colonia Arcos Sur, CP 44140, Guadalajara, Jalisco, México. Tel.: 3268-8888, ext. 18775, www.udgvirtual.udg.mx/apertura, apertura@udgvirtual.udg.mx. Editor responsable: Alicia Zúñiga Llamas. Número de la Reserva de Derechos al Uso Exclusivo del Título de la versión electrónica: 04-2009-080712102200-203, e-ISSN: 2007-1094; número de la Reserva de Derechos al Uso Exclusivo del Título de la versión impresa: 04-2009-121512273300-102, ISSN: 1665-6180, otorgados por el Instituto Nacional del Derecho de Autor. Número de Licitud de Título: 13449 y número de Licitud de contenido: 11022 de la versión impresa, ambos otorgados por la Comisión Calificadora de Publicaciones y Revistas Ilustradas de la Secretaría de Gobernación. Responsable de la última actualización de este número: Sergio Alberto Mendoza Hernández. Fecha de última actualización: 22 de marzo de 2024.